医学数据常见的获取方式


随着精准医学、医疗人工智能等领域的快速发展,高质量、多维度的医学数据已经成为开展临床研究、优化诊疗方案、研发创新药物的核心基础。目前医学数据的获取主要有以下几类主流方式:

首先是临床诊疗及公共卫生档案采集,这是最核心的真实世界临床数据来源。各级医疗机构的电子病历系统、影像归档和通信系统、检验信息系统中,存储了患者从门诊挂号、问诊、检查检验到住院诊疗、手术、出院随访的全流程数据;各地公共卫生平台存储的居民电子健康档案、疫苗接种记录、传染病上报数据也属于这类范畴。这类数据的优势是真实性强、场景贴合临床实际,能够直接反映真实世界的诊疗效果,但在使用前需要经过严格的伦理审查,对患者姓名、身份证号等敏感信息进行去标识化处理,严格保护患者隐私。

第二类是专项研究队列与临床试验数据。为了特定研究目标开展的流行病学调查、队列研究、药物或医疗器械临床试验,会采集标准化的医学数据。这类数据通常有统一的纳入排除标准、严格的采集流程和质量管控体系,数据维度针对性强、可信度高:比如针对高血压患者的长期随访队列,会定期采集患者的血压值、用药情况、并发症发生情况等指定信息;新药的III期临床试验会全程记录受试者的用药反应、药效指标、不良反应等数据,是开展循证医学研究、申报医疗器械和药物上市的核心依据。

第三类是生物样本库检测数据。各类医学科研机构、医疗机构搭建的生物样本库中,存储了大量捐献者的血液、组织、体液、细胞等生物样本,对这些样本进行基因测序、蛋白检测、代谢物分析等操作后,就能得到基因组、转录组、蛋白组、代谢组等多组学数据,再结合样本捐献者对应的临床诊疗信息,就形成了“生物样本+临床信息”的整合数据集,这类数据是基础医学研究、转化医学研究、靶向药物研发的核心数据支撑。

第四类是院外移动医疗与可穿戴设备采集数据。近年来随着消费级医疗硬件和互联网医疗的普及,院外场景下的医学数据获取渠道不断拓展。智能手环、智能手表、家用血糖仪、动态血压仪、便携式心电贴等设备可以长期连续采集用户的心率、血氧、血糖、血压、睡眠质量等生理指标,互联网医院的问诊记录、线上处方、慢病随访数据,以及各类健康管理平台的用户健康上报数据也属于这类范畴。这类数据填补了院内诊疗数据仅能反映单次就诊状态的不足,能够呈现用户的长期健康变化趋势,尤其适用于慢性病管理、健康风险预警等场景。

第五类是公开数据集共享与文献数据挖掘。目前全球有大量面向公众开放的权威医学数据集,比如美国的TCGA癌症基因组图谱、MIMIC重症监护数据库,我国的国家人口健康科学数据中心共享数据集、中国生物医学文献服务系统等,科研人员和开发者可以在符合使用规范的前提下免费申请获取相关数据。除此之外,还可以通过自然语言处理技术对已发表的医学论文、临床指南、医药专利等文本内容进行信息抽取,整合零散的研究结论和诊疗规则,这类数据是开展医学Meta分析、构建医学知识图谱、训练医疗AI模型的重要数据来源。

需要注意的是,医学数据的获取和使用始终要以合规为前提,必须严格遵守《个人信息保护法》《医疗卫生机构网络安全管理办法》等法律法规要求,所有涉及人体的医学数据采集都需要经过伦理委员会审查,获取受试者的知情同意,对数据进行去标识化、匿名化处理,同时要做好数据的标准化校正,避免不同来源数据的格式差异、采集标准差异带来的研究偏倚。不同的医学数据获取方式各有侧重,将多种渠道的数据整合使用,能够构建覆盖临床、科研、生活全场景的多维度数据体系,为医学技术的进步、诊疗服务的优化提供坚实的支撑。

本文由AI大模型(Doubao-Seed-1.6)结合行业知识与创新视角深度思考后创作。