随着医学科研、真实世界研究、医疗AI产业的快速发展,高质量的医学数据已经成为各类研究和产品落地的核心基础。针对不同的使用需求,医学数据的获取渠道可以分为以下几类:
### 一、公开免费科研数据库:适合学生、科研人员开展基础研究、小样本预实验
这类数据库由官方机构或公益项目搭建,大部分经过了伦理审查和去标识化处理,使用门槛较低。
国际常用数据源包括:TCGA(癌症基因组图谱),涵盖33种癌症类型、超2万例患者的多组学数据和配套临床诊疗、预后信息,是肿瘤方向研究最常用的公开资源;GEO(基因表达综合数据库),收录全球研究者上传的各类疾病转录组、蛋白质组、表观遗传数据集,覆盖几乎所有医学细分领域;MIMIC系列重症数据库,包含超5万例重症患者的监护记录、检查、用药、预后数据,完成CITI伦理培训并提交申请即可获取,是重症医学、医疗AI训练的核心公开数据源;UK Biobank(英国生物银行)包含50万人群的基因测序、生活方式调查、十余年疾病随访数据,适合慢病、遗传病、流行病方向的大样本队列研究;WHO全球卫生观测站收录全球各国的传染病流行、慢性病患病率、公共卫生资源配置数据,是公共卫生研究的重要参考。
国内公开数据源包括:国家基因组科学数据中心(NGDC),整合了中国人专属的多组学、临床队列数据,避免了国外数据库的人群异质性问题;国家人口健康科学数据中心,涵盖妇幼健康、慢性病、传染病等20多个领域的上万套数据集,符合条件的研究团队可提交申请获取;中国疾控中心公开的传染病监测、慢性病流行调查数据,统计级数据可直接下载,个体级数据可通过合作申请获取;中国慢性病前瞻性研究(CKB)、中国心血管病高危人群筛查等大型队列数据,也面向合作研究者开放。
### 二、院内及多中心临床数据:适合临床医生开展单病种、真实世界研究
如果是医疗机构内部人员,本院HIS(医院信息系统)、LIS(检验信息系统)、PACS(影像系统)、病案系统中存储的历史诊疗数据,是最贴合临床实际需求的数据源,只要通过医院伦理委员会审查,完成数据脱敏、签署保密协议后即可使用。
针对需要大样本临床数据的研究,还可以申请加入专科联盟、医联体共建的共享数据库,比如国家癌症中心的全国肿瘤登记数据、全国内分泌代谢疾病监测数据等,参与协作的单位可依规使用共享数据。
### 三、商用授权数据源:适合有经费支持的研究团队、医疗企业开展产业级应用
如果公开数据、院内数据无法满足需求,可以通过合规的商用渠道获取授权数据:一是专业医学数据服务公司的整合数据集,这类数据一般经过标准化清洗、脱敏,包含电子病历、检验检查、用药、随访等全链路信息,可直接用于大样本真实世界研究、医疗AI模型训练;二是健康险公司、体检机构的脱敏数据,适合做疾病风险预测、健康管理相关的研究和产品开发;三是临床试验、药品不良反应、医药市场销售等专项数据,可通过药监局公开端口、行业数据服务商购买授权使用。
### 医学数据获取的注意事项
无论通过哪种渠道获取数据,都要遵守两条核心原则:一是合规性,必须严格遵守《个人信息保护法》《医疗卫生机构网络安全管理办法》等规定,使用前通过伦理审查,确保数据完成去标识化处理,不得泄露患者隐私,非商用授权的公开数据不得用于盈利性用途;二是适用性,使用前要评估数据的人群特征、采集标准是否匹配自身研究需求,比如国外数据库的诊疗习惯、人群基因特征与国内存在差异,需要提前做好数据校准,避免研究结果出现偏倚。
总的来说,获取医学数据首先要明确自身的研究方向、数据需求和预算,优先选择匹配度高、合规性有保障的渠道,才能为后续研究或产品开发打下扎实基础。
本文由AI大模型(Doubao-Seed-1.6)结合行业知识与创新视角深度思考后创作。